亿万富翁用AI战胜了骨癌,并开源全部诊疗数据
- - 阅 19最近,47岁的GitLab联合创始人兼执行主席Sid Sijbrandij在OpenAI论坛上分享了自己的抗癌经历。①

中间的是sib
他被诊断为罕见的成人骨肉瘤(一种常见于儿童的恶性骨癌),医生一度告诉他常规治疗没用了。
但Sid没有放弃,他像管理开源代码一样,用创始人模式亲手掌控自己的治疗。
结果,他的癌症进入缓解状态,目前影像检查未见复发迹象,还把25TB个人生物数据全部公开分享,他不仅精力恢复,还创办了新软件公司、运营风投和慈善项目,并和妻子一起环球旅行。

他是怎么做的?
今天我们来拆解一下。
Sid的故事:从毁灭性治疗到创始人模式自救
有一天Sid在健身房锻炼时,突然感到胸口一阵剧烈的刺痛。起初他以为只是拉伤,休息几天就会好,谁知这种疼痛时不时出现。两周后,情况急转直下。②
凌晨4点,他被剧痛疼醒,痛得无法入睡,血压也飙升到危险水平。他赶紧冲到急诊室,医生最初怀疑是主动脉瘤(一种可能致命的大血管破裂问题).
做了X光检查后,发现他的T5椎骨(胸椎第五节,位于上背部脊柱)上长出了一个约6厘米大的肿块。

2022年11月18日,他被正式确诊为成人骨肉瘤(osteosarcoma,一种恶性骨癌,多见于儿童和青少年,在健康成年人身上非常罕见,而且预后往往较差)。
骨肉瘤的前期症状很容易被忽略,它可能只是反复出现的骨痛或关节痛,起初时有时无,很多人会当成劳累过度或普通肌肉酸痛。
随着肿瘤生长,疼痛会越来越剧烈、持续,甚至在没有明显外伤的情况下出现局部肿胀、压痛,或骨头莫名其妙就容易断裂。
于是,Sid在2023年他接受了椎骨切除手术、脊柱钛框架融合,以及多轮高强度放疗和化疗,过程非常艰难,曾4次输血维持生命,头发掉光,几乎无法下床。

到了2024年癌症复发,医生表示标准治疗已用尽,也没有合适的临床试验(新药或新疗法的测试项目)适合他。
很多人可能就此接受现实,但Sid选择辞去首席执行官(CEO)职位,转为执行主席。
他决定不再把全部希望寄托在医生身上,而是亲力亲为、快速迭代、用数据驱动决策,把抗癌当成一个需要不断调试和优化的项目。
Sid具体做了什么?
→做所有能做的先进检测
不像常规只做标准检查,他要求做所有能做的先进检测,包括单细胞RNA测序(把肿瘤里成千上万个单个细胞单独分析)、高频血液微小残留病检测(捕捉微量肿瘤DNA,尽早发现残留癌细胞)。
甚至用自己的癌细胞在实验室培养“类器官”(类似微型肿瘤的3D模型)测试不同药物会不会有效。
→个性化并行治疗+用AI辅助决策
同时探索10多种定制疗法,还用AI帮他快速梳理文献,排除误判。

有一次肺部出现阴影,传统观点认为是癌症转移,但AI结合专家会诊确认只是新冠肺炎残留,避免了错误治疗;另一次疑似化疗诱发白血病风险,AI用30分钟分析了60万个单细胞数据,排除了风险。
他的疾病转机来自于单细胞测序数据分析。
团队发现,他的肿瘤细胞大量表达成纤维细胞(一种正常情况下帮助伤口愈合的细胞)相关基因,尤其是FAP(成纤维细胞活化蛋白)严重过表达。

这些细胞本该帮助伤口愈合,却被癌细胞劫持,在肿瘤周围形成保护层,躲避免疫系统的攻击。
借助AI对比公开的细胞图谱,锁定了这个靶点。
于是,2025年2月,Sid去德国接受了实验性FAP靶向放射配体疗法(用放射性同位素镥-177连接能识别FAP的分子,直接攻击癌细胞保护层),这种疗法比传统化疗容易耐受得多。

2次治疗后,肿瘤坏死率达60%,体积缩小20%。
后续又结合双检查点抑制剂(帮助增强免疫系统攻击癌细胞的药物)、NK细胞(自然杀伤细胞,一种免疫细胞)、溶瘤病毒(能专门感染并杀死癌细胞的病毒)等免疫疗法。

肿瘤内杀伤性T细胞(免疫系统中攻击癌细胞的主力军)比例从19%飙升到89%,把“冷肿瘤”(免疫细胞难进入)变成了“热肿瘤”(对免疫友好)。手术后,影像显示肿瘤基本看不见了。

→透明开源
Sid把整个治疗过程透明化,建立了超过1000页的详细健康笔记,把单细胞测序、RNA测序等原始数据(总计25TB)全部公开在网站上,欢迎全球研究者免费使用。③

他的目标是让这种N=1(针对单个患者的个性化)模式未来能帮助更多患者。他。
现在,Sid的下一步是基于自己肿瘤DNA定制mRNA个性化新抗原疫苗(一种量身定制的疫苗,帮助免疫系统更好地识别并攻击残留癌细胞)。

Sid强调,虽然他是亿万富翁,也遇到医院不愿提供适合先进测序的样本、基因数据获取困难、监管拖延等问题。但他用开源和团队协作,打破了部分障碍。
当然,Sid不是孤例,普通人也可以借助AI治疗癌症。
普通人用AI也能治疗癌症
一位43岁的犹他州母亲Jenny Ahlstrom,育有6个孩子,曾被诊断为晚期多发性骨髓瘤(一种血液癌症)。医生当时预计她只剩几年时间。但是她没有被动等待,而是主动寻找希望。④

她借助AI分析自己的病历、基因数据和全球临床试验数据库。依靠AI生成的报告,她和医生讨论并成功入组临床试验。
她接受了连续2次干细胞移植,并在癌症复发后接受了CAR-T细胞疗法,这一治疗成为她的重要转折点。
CAR-T疗法全称嵌合抗原受体T细胞疗法,是一种先进的免疫疗法。
它的原理是医生从患者血液中采集自身的T细胞(免疫系统中的杀手细胞),在实验室里通过基因工程给它们安装一个特殊的导航头称为CAR受体)。

让这些细胞能精准识别癌细胞表面的特定标志物,然后把改造后的T细胞大量扩增,再通过静脉输回患者体内。
这些“升级版”T细胞进入身体后,会像活的药物一样快速增殖,精准攻击并杀死癌细胞,有些甚至能长期存活,形成免疫记忆,持续监视癌细胞复发。

对Jenny来说,CAR-T疗法非常成功,通过那次治疗,已经缓解了四年半。如今距离诊断已过去15年,她体内已没有任何癌症细胞,生活质量显著提升。
她还把个人经历转化为帮助他人的力量,创立了HealthTree基金会。
该平台把不同医院的零散记录汇总成单一的患者健康档案,让患者自己能清楚看到治疗效果,也方便研究人员推动医学研究。
目前,HealthTree从血癌扩展到实体肿瘤领域已支持数万患者。

Jenny的故事证明,患者能通过AI、数据共享和主动参与(如使用CAR-T这样的创新疗法),把主动权握在自己手中,反过来还可以推动更多人获得更好治疗。
关键的瘦龙说
Sid的故事告诉我们,医学在飞速进步,AI、精准诊断和个性化疗法正让“没救了”变成“还有希望”。
这时候可能有人觉得Sid是亿万富翁,有资源组建私人团队、支付前沿检测费用。
但我们能学习的是他对待健康的精神,比如不被动等待、主动掌握信息、用数据驱动决策、持续迭代优化、透明分享(Sid把数据开源,就是希望帮助更多人)。
作为普通人,我们可以定期查血糖、炎症指标(CRP、HbA1c等)、体脂。
很多研究显示,代谢健康差(高血糖、慢性炎症)会增加癌症等疾病风险,而低碳水饮食、生酮和间歇性断食能帮助控血糖、降低炎症,间接支持免疫(很多癌症与慢性炎症相关)。
间歇性断食还可以激活自噬,帮细胞清理垃圾,修复受损细胞。
面对健康问题时,学会用可靠AI工具辅助,AI可以把碎片信息整合成清晰报告,让我们和医生对话时更有针对性,但最后一定要结合专业医生意见。
最重要的还是日常多预防。
因为代谢差会增加多种癌症风险,保持良好的生活方式,主动监控、迭代生活习惯,才能永葆健康。
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