研究：限时生酮饮食，有助于渐冻症病情控制

近年来，蔡磊的抗争让“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化，ALS）这一罕见病，走进了公众视野。

作为与病魔赛跑的勇士，蔡磊不仅推动了科研与药物研发，也激发了全社会对ALS治疗新路径的探索。

图片来自www.sina.com.cn

今天，我想与大家分享一个，令人振奋的国际前沿案例：

限时生酮饮食（TRKD）为ALS患者带来的生命转机，这或许能为蔡磊和所有患者带来一丝新希望。

渐冻症：一场代谢危机

渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）是一种残酷的神经退行性疾病，患者运动神经元逐渐退化直至死亡。

最凶险的“球麻痹起病”亚型，患者中位生存期仅24个月。①

传统治疗手段有限，但近年来的研究揭示了一个关键突破口：ALS本质上是一场严重的代谢危机。

研究发现，ALS患者的神经元和线粒体功能严重受损，线粒体形态异常、氧化磷酸化缺陷、ATP生成不足、活性氧堆积……②

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这些微观层面的崩溃，最终导致神经元能量枯竭。

更令人担忧的是，这种代谢紊乱不仅限于于神经系统，还波及星形胶质细胞、小胶ial细胞乃至骨骼肌细胞。②

可以说，ALS患者的身体正经历着一场“能量饥荒”。

生酮饮食：给大脑“换燃料”

如何打破这场能量困局，科学家将目光投向了代谢干预策略，其中最具潜力的生酮饮食与间歇性禁食。

生酮饮食的核心原理是“燃料切换”，当我们大幅减少碳水化合物摄入，身体无法依赖葡萄糖供能，转而分解脂肪产生酮体（主要是β-羟基丁酸，BHB）。③

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酮体是一种高效清洁能源，能穿透血脑屏障，直接为大脑“加油”。④

研究表明，酮体代谢产生的自由基更少，能增强ATP合成效率，并激活线粒体新生与修复机制——这正是ALS患者最迫切需要的。⑤

震惊：18个月生酮饮食逆转病程？

2024年1月，《神经病学前沿》发表了一项令人瞩目的个案研究。⑥

一名64岁的男性患者，确诊球麻痹起病ALS 9个月后，病情急剧恶化：

说话含混、吞咽困难、饮水呛咳、体重骤降10公斤，还伴随情绪失禁（不自主大笑或哭泣）。

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在拒绝传统药物利鲁唑后，他选择了”限时生酮饮食”（TRKD）方案：

每日仅两餐，进食窗口严格控制在2小时内；

饮食结构：60%脂肪（天然油脂、坚果、奶油）、30%蛋白质（肉类、鸡蛋）、10%碳水（主要来自非淀粉类蔬菜）；

全天禁食：仅允许饮水、茶和咖啡；

不设热量限制：每餐吃到饱。

患者坚持了整整18个月。结果如何？请看这些数据：

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ALS功能评分（ALSFRS-R）：从42分提升至45分（改善7%）。

要知道，该量表通常每月会下降1分，18个月本应降至24分，但他反而提高了！

肺功能：用力呼气量提升17%，用力肺活量提升13%，这是ALS患者呼吸能力的关键指标，通常每月下降2-3%，但他逆势增长。

疲劳与生活质量：疲劳评分改善23%，生活质量综合评分提升19%。

患者自述精力充沛，睡眠改善，甚至慢性肌肉关节疼痛也减轻了。

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吞咽与认知：吞咽功能保持稳定，神经认知测试，包括记忆力、注意力、语言流畅性，总体稳定或略有提升。

副作用：无显著不良反应，血脂虽有轻度升高（总胆固醇4.8→7.2 mmol/L），但医生认为在可控范围内。

最令人振奋的是，距发病已超过45个月（近4年），患者仍保持生活独立，并继续坚持TRKD，这远超该亚型24个月的中位生存期。

生酮饮食为何有效

这个案例并非孤例，其背后有坚实的科学逻辑：

图片来自www.scitechdaily.com

提升能量效率：酮体比葡萄糖产生更多ATP，且自由基更少。⑦

在ALS中，线粒体受损导致能量浪费，酮体代谢能“开源节流”。

修复线粒体：生酮饮食和禁食可激活“线粒体自噬”（清除废物）和“线粒体新生”（生成新线粒体），相当于给细胞的“能量工厂”做了一次大修。⑧

抗炎抗氧化：酮体本身是组蛋白去乙酰化酶抑制剂，能抑制氧化应激和神经炎症——这是ALS病理的核心环节。⑨

保护神经元：动物实验显示，生酮饮食能延缓运动神经元退化，维持肌肉功能。⑩

值得注意的是，该患者采用的“限时”设计，巧妙结合了生酮与间歇性禁食。

图片来自www.antranik.org

禁食期进一步强化代谢切换，而短暂的进食窗口保证了营养充足，避免了传统生酮饮食的依从性难题。

给患者的启示：谨慎尝试，科学指导

作为健康博主，我必须强调：生酮饮食并非ALS的“治愈方案”，而是一种有潜力的辅助管理策略。该案例的成功离不开以下关键点：

个性化调整：饮食方案根据患者口味、身体状况定制（如全食物为主、不限热量）。

严格监测：每日记录血糖血酮（患者平均血酮0.77 mmol/L，处于营养性生酮范围），医生定期随访。

图片来自www.centromedicoabc.com

综合管理：患者9个月时因呛咳风险置入胃造瘘管（RIG），仅用于饮水，保证了营养安全。

专业支持：团队包括神经科、营养科、呼吸科、言语治疗师等多学科协作。

需要提醒大家的是，生酮饮食需在医生或临床营养师指导下进行。

对于ALS患者，需密切监测营养状态、电解质及血脂，盲目尝试可能适得其反。

关键的瘦龙说

蔡磊的抗争让渐冻症走入公众视野，而科学界正在为这一群体寻找更多可能。

这个案例告诉我们，代谢干预，尤其是生酮饮食与限时进食的结合，为ALS管理打开了一扇新窗。

它或许不能根治疾病，但可能延缓进展、提升生活质量，甚至延长生存期。

未来，我们需要更多大规模临床研究验证其效果。

但此刻，这缕微光已足够照亮前行的路。

对于ALS患者及家属，在专业团队指导下探索个性化代谢干预方案，或许是一条值得尝试的希望之路。

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